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盼病女長大 母不告訴她生日

「6歲以前不知道自己的生日是什麼時候,因為傳說只要不說出年紀,病童就可以平安長大。」罹患罕見疾病泡泡龍症(先天性表皮鬆懈性水皰症)的劉佩菁,皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮,每天得花8小時換藥,但她克服身體疼痛,以繪畫訴說生命故事,昨發表繪本「誕生」,並分享這些年抗病歷程。

出生就住進加護病房,深受泡泡龍症所苦,皮膚、眼睛、口腔、食道、內臟全身多處都經常出血、起泡,手指也堆黏變形,必須用嘴巴咬開顏料蓋,但劉佩菁仍堅持繪畫與彈琴的夢想,一路從國小讀到大學畢業,目前主持廣播節目、演講,希望透過自己故事,讓民眾了解罕病病友的心路歷程。

全身經常有80%以上的面積出現開放性傷口,尾牙企劃創作繪本的過程,血和畫是分不開的,揮筆時拉扯傷口流出來的血水,有時就滴進顏料、流進畫作。她花了3年多才出版繪本,其間幾度因出血過多送醫,創作時傷口一直拉扯,身體也總是承受撕裂劇痛,以及癢到抓狂的痛。

回想成長過程印象最深刻的事,劉佩菁說,家人為了她的疾病,花費許多心力,坊間流傳,若不過生日、不說出年紀,生病的孩子就能平安長大,因此她從小就不知道自己的生日,直到6歲那年,病情急轉直下,媽媽擔心她撐不過,想給她美好回憶,召集親戚為她辦慶生會。她曾因疼痛與種種不便想放棄,但看到家人的付出,就覺得要努力活下去。儘管每天要花8小時換藥,劉佩菁與母親仍相當樂觀,劉母說,每次女兒洗澡、換藥,血水就會流得滿地,為免疼痛影響情緒,兩人會邊聊天邊唱歌,一步步努力對抗病魔,她也成立泡泡龍協會,目前服務60多名病友。

罕病基金會表示,為培養病友的繪畫專長,2004年起開設罕見心靈繪畫班,已累計63名成員參加,從繪畫中找到自信與自在。

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